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Apresentamos
ALZHEIMEREBOOK

O amor ao próximo a um clique de distância

Alzheimerebook desde 2013 logo comemorativa

Sobre nós

Os primeiros passos da nossa jornada

O Projeto Alzheimerebook nasceu em 13 de outubro de 2013 visando a conscientização e o combate ao medo e aos estigmas ao redor das pessoas que vivem ou convivem com a Doença de Alzheimer (D.A.), ou outras demências.  E, além disso, ser um movimento para estimular as pessoas em todo o Brasil a conviver com as pessoas impactadas pela doença, seus cuidadores e cuidadoras.

 

A Campanha chegou a milhões de pessoas no Brasil. Obteve ampla divulgação no programa de Rádio Catedral FM RJ 106,7, e em vinhetas em dez aeroportos de grande afluxo de pessoas no Brasil, em mídia OOH (Out of Home), com 1 milhão de inserções distribuídas nos: Aeroporto de Congonhas; Aeroporto Santos Dumont; Aeroporto Internacional de Salvador; Aeroporto Internacional de Curitiba; Aeroporto Internacional de Porto Alegre; Aeroporto Internacional de Recife; Aeroporto Internacional de Fortaleza; Aeroporto Internacional de Manaus; Aeroporto Internacional de Cuiabá e Aeroporto Internacional de Minas Gerais.

Durante os Jogos Olímpicos Rio 2016, o Chefe da Missão Brasileira, Bernard Rajzman, vestiu a Camisa da Campanha do Alzheimerebook em plena vila olímpica fazendo a campanha repercutir no Brasil e no mundo.

Este movimento cresceu e se fortaleceu à medida que a participação de voluntários famosos gerou, e continua gerando, grande repercussão nas redes sociais envolvendo públicos de gerações e interesses característicos. Cada vez que um (a) voluntário (a) publica a campanha em sua própria rede social milhares de brasileiras e de brasileiros são alcançados, potencializando assim ampla conexão intergeracional.

 

Um momento muito especial aconteceu quando o cantor Toni Garrido vestiu a camisa "Abrace muito apertado" lá na cidade do rock, o Rock in Rio.

Com efeito, é muito bonito constatar que nos últimos anos aconteceu uma mudança significativa na forma de encarar os desafios desta doença no Brasil e, de forma lúdica e consciente, vê-se em prática o ativismo social: "Alzheimer; Conviver é Viver" (Cid Moreira).

Além disso, a realização de eventos anuais, tais como: Publicações,  Campanhas de Conscientização do Alzheimer e seus Sinais de Alerta, Seminários, Mesas redondas, Primeiros Projetos de Iluminação da Campanha do Alzheimer no Brasil, o MAC Lilás e a Motociata da Memória, com seus Cavaleiros do Alzheimer, são formas de militância reconhecidas pela sociedade e consagram as campanhas do Alzheimerebook no efetivo combate ao medo e aos estigmas ao redor das pessoas que vivem ou convivem com a Doença de Alzheimer, ou outras demências.

Tal militância, marcada pelo espelho dos voluntários, obteve grande repercussão nacional em 2019, quando atingiu o seu registro histórico com a obliteração do selo personalizado “Abrace muito apertado” e com o carimbo comemorativo dos Correios do Brasil oficializando a campanha em âmbito nacional e internacional. 

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​Como reconhecimento aos resultados das ações para mitigar processos de auto exclusão, estigmas e discriminação relacionados à demência, um de nossos voluntários, ícone do futebol mundial, o amado ZICO, foi convidado para representar o Brasil como Embaixador do Alzheimer. E, o papel de Embaixador conectou o Brasil ao movimento mundial que tem como embaixadoras a Rainha Sofia, da Espanha, e a Rainha Sílvia, da Suécia. Após esse momento, junho de 2019, as imagens do Embaixador do Alzheimer foram reproduzidas e estão espalhadas pelas redes sociais e em sites por todo Brasil.

E é nesse sentido, que a presença de celebridades e figuras públicas na campanha Conviver é Viver potencializa a reinclusão social, tanto dos que vivem quanto dos que cuidam das pessoas com a Doença de Alzheimer ou outras demências, porquanto reverberam ações exemplares de milhares de brasileiras e brasileiros em todos os cantos do mundo.

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Os estigmas em torno da doença de Alzheimer têm um impacto profundo sobre a maneira como a sociedade vê a condição, prejudicando tanto os pacientes quanto seus cuidadores. Esses preconceitos e mal-entendidos dificultam o diagnóstico precoce, facilitam a doença e o acesso a tratamentos adequados. Muitas vezes, o medo de ser rotulado ou o desconhecimento sobre o que realmente é o Alzheimer leva à negação dos sintomas e à falta de busca por ajuda. Desmistificar essas ideias é uma ação do Alzheimerebook para garantir que mais pessoas tenham acesso a informações precisas, tratamento adequado e uma melhor qualidade de vida.

A seguir, alguns dos estigmas mais comuns em relação à doença de Alzheimer e uma comparação com a realidade:

  1. Estigma: “Mal de Alzheimer” é o termo correto.

    • Realidade: O termo “mal de Alzheimer” carrega um peso negativo e estigmatizante. O termo adequado é “doença de Alzheimer”, que reflete não só uma abordagem mais técnica e respeitosa, como também reforça que Alzheimer é uma condição médica e não um "mal".

  2. Estigma: Alzheimer é parte natural do envelhecimento.

    • Realidade: Embora o envelhecimento traga mudanças cognitivas, o Alzheimer é uma doença neurológica que causa morte progressiva de células cerebrais. Não é uma parte normal do envelhecimento.

  3. Estigma: Apenas idosos desenvolveram Alzheimer.

    • Realidade: Embora a doença seja mais comum em pessoas idosas, o Alzheimer de início precoce pode afetar pessoas com menos de 65 anos, muitas vezes na faixa dos 40 ou 50 anos.

  4. Estigma: Alzheimer leva rapidamente à incapacidade total.

    • Realidade: A progressão da doença varia entre os pacientes. Nos estágios iniciais, muitos ainda mantêm uma boa parte de suas capacidades cognitivas e independência.

  5. Estigma: Pessoas com Alzheimer não conseguem entender ou se comunicar.

    • Realidade: Nas fases iniciais e até revelações da doença, muitas pessoas ainda podem compreender o que acontece ao seu redor e interagir, mesmo que de forma limitada.

  6. Estigma: Não há tratamento para quem tem Alzheimer.

    • Realidade: Embora a doença ainda não tenha cura, existem tratamentos que retardam a progressão dos sintomas e melhoram a qualidade de vida dos pacientes, incluindo intervenções terapêuticas e medicamentos.

  7. Estigma: Alzheimer sempre causa agressividade e comportamento violento.

    • Realidade: Embora mudanças comportamentais possam ocorrer, nem todos os pacientes se tornam agressivos. Isso varia de pessoa para pessoa e pode ser tratado com acompanhamento médico.

  8. Estigma: Não há como prevenir o Alzheimer.

    • Realidade: Embora não seja possível evitar totalmente a doença, fatores como atividade física, alimentação saudável, estímulo mental e controle de condições como hipertensão e diabetes podem reduzir o risco de desenvolvê-la.

Esses estigmas prejudicam a percepção pública sobre o Alzheimer e afetam diretamente a forma como a sociedade lida com a doença. É importantíssimo promover a conscientização e divulgar informações corretas para melhorar a vida das pessoas afetadas.

ZICO - Embaixador do Alzheimer no Brasil

Alzheimerebook combatendo estigmas

Primeira imagem do Zico na Campanha do Alzheimer em 2016
Zico no Japão vestindo a camisa do Alzheimerebook
Primeira imagem do Zico na Campanha do Alzheimer em 2016
Embaixador do Alzheimer do Brasil
alzheimerebook pandemia mascara

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Alzheimerebook também é inclusão social

Smartphone Holder

É um bom caminho para combater o medo e o estigma em torno das pessoas que vivem ou convivem com Alzheimer ou outras demências.

Perguntas comuns

Qual o número aproximado de pessoas com a Doença de Alzheimer no Brasil?

No Brasil, mais de 1,76 milhão de pessoas com mais de 60 anos vivem com algum tipo de demência, sendo a doença de Alzheimer a mais comum, responsável por 60% a 70% dos casos. Essas enfermidades, sem cura, causam uma perda progressiva das funções executivas, levando à incapacidade e, eventualmente, à morte. O preocupante é que uma grande parte dessas pessoas, possivelmente mais de 70%, não possui diagnóstico, o que impede de receber o tratamento adequado. Isso poderia ajudar a controlar sintomas como perda de memória, raciocínio e mudanças de comportamento.

 

Segundo projeções feitas por Alzheimerebook, a estimativa é de cerca de 6 milhões de pessoas com Alzheimer nos próximos 36 anos, o que corresponderia prever um número, em 2060, no Brasil, equivalente à população do Rio de Janeiro em 2019.

O número mundial dos que vivem com demência supera 55 milhões de pessoas (8,1% das mulheres e 5,4% dos homens com mais de 65 anos). A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que o número de pessoas afetadas por demência triplique até 2050, passando de 50 milhões para 152 milhões.

Algumas estatísticas apontam a idade como o principal fator de risco para o desenvolvimento da D.A.

 

A doença afeta 1% dos idosos entre os 65 e 70 anos, e a incidência aumenta com o passar da idade, sendo de 6% aos 70, 30% aos 80 anos e mais de 60% depois dos 90 anos. Ou seja, após os 70 anos o risco de desenvolver a doença praticamente dobra no intervalo de 5 à 10 anos.

Associando dados sobre longevidade entre homens e mulheres, por viveram mais do que os homens, as mulheres parecem ter risco aumentado para o desenvolvimento da doença, uma vez que a idade avançada é o principal fator de risco de desenvolvimento da D.A. Além disso, em 2022, um estudo desenvolvido por pesquisadores da Universidade Case Western, de Cleveland, nos Estados Unidos, descobriu que o transtorno neurodegenerativo é mais recorrente nas pessoas do sexo feminino do que nas do sexo masculino. (Fonte: Jornal da USP - Por: Tulio Gonzaga)

Outros fatores também são considerados como risco, como por exemplo: tabagismo, diabetes, obesidade, hipertensão sedentarismo, que estão relacionados com o estilo de vida e e com os hábitos de cada pessoa. O que significa que podemos mudar nossos comportamentos para obter uma melhor qualidade de vida.

A opção por um estilo de vida com mais qualidade e hábitos saudáveis, associado a estimulação cognitiva frequente e diversificada no decorrer da vida parecem retardar o surgimento da doença.

Para saber mais sobre a doença,  as possíveis causas e fatores de risco, os sintomas, os tratamentos, diagnóstico e prevenção, bem como o acesso aos medicamentos,  o Alzheimerebook sugere acessar, no Brasil, a página específica do Ministério da Saúde .

Não existe um exame específico para fazer o diagnóstico da Doença de Alzheimer ou para a maioria das outras formas de Demência. Os médicos utilizam vários exames e avaliações para determinar se os sintomas se encaixam em certos critérios e para excluir outras causas possíveis para esses sintomas. Quanto antes e mais precisa for esta avaliação, melhores serão as probabilidades de se beneficiar dos tratamentos disponíveis. CONSULTE O SEU MÉDICO!

Doença de Alzheimer: novas diretrizes para o diagnóstico

Revista Médica de Minas Gerais - link externo

Fonte: Instituição: Faculdade de Medicina da UFMG Belo Horizonte, MG - Brasil

Como procurar ajuda?

Se já estiver vivendo ou convivendo com Alzheimer ou outra demência, a dica que ajuda muito é localizar um grupo de apoio ou uma associação de Alzheimer em seu município ou mesmo participar de grupos online com os quais mais se identifique links uteis

Uma boa sugestão é ver alguns em vídeos:

Links úteis - vídeos externos  

Curso Alzheimer: quem ama cuida com Dr. Pelegrino

Como os casos de demência impactam a vida dos pacientes e familiares com Dr. Dráusio Varella

 

Outras ferramentas de ajuda são estes ótimos guias gratuitos:

Links úteis -

Método SUPERA Manual para cuidadores

UESC - Universidade Estadual de Santa Cruz Manual do cuidador. Situções e cuidados e cuidados práticos cotidiano

Talvez você possa se interessar por conhecer um curso:

Curso gratuito de cuidador(a) de idosos

Obs.: Não deixe de conhecer também dois maravilhosos cursos gratuitos indicados aqui  (atualmente os dois cursos estão somente em inglês).

Sobre exame e o diagnóstico:

Então pra que serve o Alzheimerebook?

O Alzheimerebook é uma ferramenta online para ampliar as ações de combate ao medo e ao estigma em torno das pessoas que convivem com a D.A ou outras demências. Nesse sentido, ser um ponto de encontro online para reunir pessoas, grupos existentes e comunidades afins para estimular a (re) inclusão social através do amor, da compaixão e da fraternidade universal, daqueles que pouco a pouco se afastam do convívio social por causa da doença.

Muitos são os problemas que devem ser enfrentados e o Alzheimerebook pretende ajudar através de conscientização.

Uma característica comum aos familiares (e) cuidadores é apresentarem sinais de angústia, irritação e depressão como consequência do desamparo social e da sobrecarga emocional e financeira. O medo e o estigma em torno da D.A e de outras demências faz com que as pessoas sintam-se intimidadas e se retirem da convivência social. Isso causa muita angústia para quem tem a doença e para seus cuidadores.

Esta constatação motivou o desenvolvimento do Projeto Alzheimerebook.

O que contém o Alzheimerebook?

Na ausência da cura para a Doença de Alzheimer a prevenção e o diagnóstico precoce continuam sendo o melhor remédio, e o amor o mais forte aliado.

O Alzheimerebook situa-se no contexto de "amor ao próximo". E contém informações sobre fatores de risco, como podemos lidar com pessoas com Alzheimer, com postagens respeitosas e de forma lúdica do tema de forma a introduzir o (a) visitante ao tema principal: CONVIVER É VIVER. Temos também um blog com notícias selecionadas de boas fontes. Nossa ação reúne e apresenta a participação de voluntários, personalidades que reverberam as campanhas de conscientização em suas próprias redes sociais, especialmente durante o Mês Mundial do Alzheimer - Setembro, em especial o dia 21 - Dia Mundial de Conscientização da Doença de Alzheimer. 

 

Alzheimerebook contém amor ao próximo sendo uma ferramenta para sensibilizar a população, e estimular o seu engajamento contra o isolamento social daqueles que convivem com a D.A. ou outras demências. Especialmente, os cuidadores  e cuidadoras, familiares ou não. Profissionais ou informais.

Olha o que dizem alguns dos nossos apoiadores:

"Qualquer um de nós poderá estar diante do Alzheimer algum dia. E com abraço, a gente vai passar por isso com muito mais facilidade, com muito mais amor". (Toni Garrido).

"Você conhece algum caso? Tem algum na família? Nunca é tarde para se reaproximar e conviver, dando amor e carinho". (Felipe Neto - Youtuber com mais de 40 milhões de seguidores).

"Infelizmente muito são deixados de lado ou esquecidos em alguma instituição! " (Cid Moreira).

 

"Estamos agradecendo a todos que convivem e cuidam dos pacientes desta doença. Conviver é Viver" (Fagner).

 

"A demência não é parte do envelhecimento normal" (André Trigueiro).

"NÃO INDICAMOS NENHUM MEDICAMENTO OU  TRATAMENTO. PARA ESTA FINALIDADE DEVE-SE CONSULTAR UM MÉDICO OU MÉDICA DE SUA PREFERÊNCIA"

Visite as páginas do Alzheimerebook, e junte-se a este ponto de encontro de amor ao próximo.

 

"Estamos juntos - ZICO" - Voluntário Alzheimerebook

Alzheimerebook Campanha de Conscientização sobre a Doença de Alzheimer

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