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Apresentamos
ALZHEIMEREBOOK

O amor ao próximo a um clique de distância

Alzheimerebook desde 2013 logo comemorativa

Sobre nós

Os primeiros passos da nossa jornada

O Projeto Alzheimerebook nasceu em 13 de outubro de 2013 visando a conscientização e o combate ao medo e aos estigmas ao redor das pessoas que vivem ou convivem com a Doença de Alzheimer (D.A.), ou outras demências.  E, além disso, ser um movimento para estimular as pessoas em todo o Brasil a conviver com as pessoas impactadas pela doença, seus cuidadores e cuidadoras.

 

A Campanha chegou a milhões de pessoas no Brasil. Obteve ampla divulgação no programa de Rádio Catedral FM RJ 106,7, e em vinhetas em dez aeroportos de grande afluxo de pessoas no Brasil, em mídia OOH (Out of Home), com 1 milhão de inserções distribuídas nos: Aeroporto de Congonhas; Aeroporto Santos Dumont; Aeroporto Internacional de Salvador; Aeroporto Internacional de Curitiba; Aeroporto Internacional de Porto Alegre; Aeroporto Internacional de Recife; Aeroporto Internacional de Fortaleza; Aeroporto Internacional de Manaus; Aeroporto Internacional de Cuiabá e Aeroporto Internacional de Minas Gerais.

Durante os Jogos Olímpicos Rio 2016, o Chefe da Missão Brasileira, Bernard Rajzman, vestiu a Camisa da Campanha do Alzheimerebook em plena vila olímpica fazendo a campanha repercutir no Brasil e no mundo.

Este movimento cresceu e se fortaleceu à medida que a participação de voluntários famosos gerou, e continua gerando, grande repercussão nas redes sociais envolvendo públicos de gerações e interesses característicos. Cada vez que um (a) voluntário (a) publica a campanha em sua própria rede social milhares de brasileiras e de brasileiros são alcançados, potencializando assim ampla conexão intergeracional.

 

Um momento muito especial aconteceu quando o cantor Toni Garrido vestiu a camisa "Abrace muito apertado" lá na cidade do rock, o Rock in Rio.

Com efeito, é muito bonito constatar que nos últimos anos aconteceu uma mudança significativa na forma de encarar os desafios desta doença no Brasil e, de forma lúdica e consciente, vê-se em prática o ativismo social: "Alzheimer; Conviver é Viver" (Cid Moreira).

Além disso, a realização de eventos anuais, tais como: Publicações,  Campanhas de Conscientização do Alzheimer e seus Sinais de Alerta, Seminários, Mesas redondas, Primeiros Projetos de Iluminação da Campanha do Alzheimer no Brasil, o MAC Lilás e a Motociata da Memória, com seus Cavaleiros do Alzheimer, são formas de militância reconhecidas pela sociedade e consagram as campanhas do Alzheimerebook no efetivo combate ao medo e aos estigmas ao redor das pessoas que vivem ou convivem com a Doença de Alzheimer, ou outras demências.

Tal militância, marcada pelo espelho dos voluntários, obteve grande repercussão nacional em 2019, quando atingiu o seu registro histórico com a obliteração do selo personalizado “Abrace muito apertado” e com o carimbo comemorativo dos Correios do Brasil oficializando a campanha em âmbito nacional e internacional. 

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​Como reconhecimento aos resultados das ações para mitigar processos de auto exclusão, estigmas e discriminação relacionados à demência, um de nossos voluntários, ícone do futebol mundial, o amado ZICO, foi convidado para representar o Brasil como Embaixador do Alzheimer. E, o papel de Embaixador conectou o Brasil ao movimento mundial que tem como embaixadoras a Rainha Sofia, da Espanha, e a Rainha Sílvia, da Suécia. Após esse momento, junho de 2019, as imagens do Embaixador do Alzheimer foram reproduzidas e estão espalhadas pelas redes sociais e em sites por todo Brasil.

E é nesse sentido, que a presença de celebridades e figuras públicas na campanha Conviver é Viver potencializa a reinclusão social, tanto dos que vivem quanto dos que cuidam das pessoas com a Doença de Alzheimer ou outras demências, porquanto reverberam ações exemplares de milhares de brasileiras e brasileiros em todos os cantos do mundo.

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Os estigmas em torno da doença de Alzheimer têm um impacto profundo sobre a maneira como a sociedade vê a condição, prejudicando tanto os pacientes quanto seus cuidadores. Esses preconceitos e mal-entendidos dificultam o diagnóstico precoce, facilitam a doença e o acesso a tratamentos adequados. Muitas vezes, o medo de ser rotulado ou o desconhecimento sobre o que realmente é o Alzheimer leva à negação dos sintomas e à falta de busca por ajuda. Desmistificar essas ideias é uma ação do Alzheimerebook para garantir que mais pessoas tenham acesso a informações precisas, tratamento adequado e uma melhor qualidade de vida.

A seguir, alguns dos estigmas mais comuns em relação à doença de Alzheimer e uma comparação com a realidade:

  1. Estigma: “Mal de Alzheimer” é o termo correto.

    • Realidade: O termo “mal de Alzheimer” carrega um peso negativo e estigmatizante. O termo adequado é “doença de Alzheimer”, que reflete não só uma abordagem mais técnica e respeitosa, como também reforça que Alzheimer é uma condição médica e não um "mal".

  2. Estigma: Alzheimer é parte natural do envelhecimento.

    • Realidade: Embora o envelhecimento traga mudanças cognitivas, o Alzheimer é uma doença neurológica que causa morte progressiva de células cerebrais. Não é uma parte normal do envelhecimento.

  3. Estigma: Apenas idosos desenvolveram Alzheimer.

    • Realidade: Embora a doença seja mais comum em pessoas idosas, o Alzheimer de início precoce pode afetar pessoas com menos de 65 anos, muitas vezes na faixa dos 40 ou 50 anos.

  4. Estigma: Alzheimer leva rapidamente à incapacidade total.

    • Realidade: A progressão da doença varia entre os pacientes. Nos estágios iniciais, muitos ainda mantêm uma boa parte de suas capacidades cognitivas e independência.

  5. Estigma: Pessoas com Alzheimer não conseguem entender ou se comunicar.

    • Realidade: Nas fases iniciais e até revelações da doença, muitas pessoas ainda podem compreender o que acontece ao seu redor e interagir, mesmo que de forma limitada.

  6. Estigma: Não há tratamento para quem tem Alzheimer.

    • Realidade: Embora a doença ainda não tenha cura, existem tratamentos que retardam a progressão dos sintomas e melhoram a qualidade de vida dos pacientes, incluindo intervenções terapêuticas e medicamentos.

  7. Estigma: Alzheimer sempre causa agressividade e comportamento violento.

    • Realidade: Embora mudanças comportamentais possam ocorrer, nem todos os pacientes se tornam agressivos. Isso varia de pessoa para pessoa e pode ser tratado com acompanhamento médico.

  8. Estigma: Não há como prevenir o Alzheimer.

    • Realidade: Embora não seja possível evitar totalmente a doença, fatores como atividade física, alimentação saudável, estímulo mental e controle de condições como hipertensão e diabetes podem reduzir o risco de desenvolvê-la.

Esses estigmas prejudicam a percepção pública sobre o Alzheimer e afetam diretamente a forma como a sociedade lida com a doença. É importantíssimo promover a conscientização e divulgar informações corretas para melhorar a vida das pessoas afetadas.

ZICO - Embaixador do Alzheimer no Brasil

Alzheimerebook combatendo estigmas

Primeira imagem do Zico na Campanha do Alzheimer em 2016
Zico no Japão vestindo a camisa do Alzheimerebook
Primeira imagem do Zico na Campanha do Alzheimer em 2016
Embaixador do Alzheimer do Brasil
alzheimerebook pandemia mascara

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Alzheimerebook também é inclusão social

Smartphone Holder

É um bom caminho para combater o medo e o estigma em torno das pessoas que vivem ou convivem com Alzheimer ou outras demências.

Perguntas comuns

Qual o número aproximado de pessoas com a Doença de Alzheimer no Brasil?

No Brasil, mais de 2,71 milhão de pessoas com mais de 60 anos vivem com algum tipo de demência, sendo a doença de Alzheimer a mais comum, responsável por 60% a 70% dos casos. Essas enfermidades, sem cura, causam uma perda progressiva das funções executivas, levando à incapacidade e, eventualmente, à morte. O preocupante é que uma grande parte dessas pessoas, possivelmente mais de 70%, não possui diagnóstico, o que impede de receber o tratamento adequado. Isso poderia ajudar a controlar sintomas como perda de memória, raciocínio e mudanças de comportamento.

De acordo com o "Relatório Nacional sobre a Demência: Epidemiologia, (re)conhecimento e projeções futuras", publicado pelo Ministério da Saúde em setembro de 2024, aproximadamente 8,5% da população brasileira com 60 anos ou mais convive com algum tipo de demência, o que representa cerca de 2,71 milhões de pessoas. O estudo projeta que esse número poderá alcançar 5,6 milhões até 2050.

O relatório baseia-se em dados epidemiológicos nacionais e internacionais, incluindo estimativas do Estudo Carga Global de Doenças (Global Burden of Disease – GBD). Além disso, foram considerados estudos populacionais brasileiros e projeções demográficas para calcular a prevalência e incidência da demência no país.

É importante notar que as estimativas variam conforme a fonte e a metodologia empregada. Por exemplo, um estudo anterior indicava que ao menos 1,76 milhão de brasileiros com mais de 60 anos tinham alguma forma de demência. As diferenças nas estimativas podem ser atribuídas a metodologias distintas, períodos de coleta de dados e critérios diagnósticos utilizados em cada estudo.  

 

O "Relatório Nacional sobre a Demência" foi elaborado pelo Ministério da Saúde em parceria com a Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e contou com a participação de especialistas na área. O documento visa fornecer uma compreensão abrangente da situação da demência no Brasil, incluindo dados sobre prevalência, fatores de risco, subdiagnóstico e estigma associados à condição.

Segundo projeções feitas por Alzheimerebook, a estimativa é de cerca de 6 milhões de pessoas com Alzheimer nos próximos 36 anos, o que corresponderia prever um número, em 2060, no Brasil, equivalente à população do Rio de Janeiro em 2019.

O número mundial dos que vivem com demência supera 55 milhões de pessoas (8,1% das mulheres e 5,4% dos homens com mais de 65 anos). A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que o número de pessoas afetadas por demência triplique até 2050, passando de 50 milhões para 152 milhões.

Algumas estatísticas apontam a idade como o principal fator de risco para o desenvolvimento da D.A.

 

A doença afeta 1% dos idosos entre os 65 e 70 anos, e a incidência aumenta com o passar da idade, sendo de 6% aos 70, 30% aos 80 anos e mais de 60% depois dos 90 anos. Ou seja, após os 70 anos o risco de desenvolver a doença praticamente dobra no intervalo de 5 à 10 anos.

Associando dados sobre longevidade entre homens e mulheres, por viveram mais do que os homens, as mulheres parecem ter risco aumentado para o desenvolvimento da doença, uma vez que a idade avançada é o principal fator de risco de desenvolvimento da D.A. Além disso, em 2022, um estudo desenvolvido por pesquisadores da Universidade Case Western, de Cleveland, nos Estados Unidos, descobriu que o transtorno neurodegenerativo é mais recorrente nas pessoas do sexo feminino do que nas do sexo masculino. (Fonte: Jornal da USP - Por: Tulio Gonzaga)

Outros fatores também são considerados como risco, como por exemplo: tabagismo, diabetes, obesidade, hipertensão sedentarismo, que estão relacionados com o estilo de vida e e com os hábitos de cada pessoa. O que significa que podemos mudar nossos comportamentos para obter uma melhor qualidade de vida.

A opção por um estilo de vida com mais qualidade e hábitos saudáveis, associado a estimulação cognitiva frequente e diversificada no decorrer da vida parecem retardar o surgimento da doença.

Para saber mais sobre a doença,  as possíveis causas e fatores de risco, os sintomas, os tratamentos, diagnóstico e prevenção, bem como o acesso aos medicamentos,  o Alzheimerebook sugere acessar, no Brasil, a página específica do Ministério da Saúde .

Não existe um exame específico para fazer o diagnóstico da Doença de Alzheimer ou para a maioria das outras formas de Demência. Os médicos utilizam vários exames e avaliações para determinar se os sintomas se encaixam em certos critérios e para excluir outras causas possíveis para esses sintomas. Quanto antes e mais precisa for esta avaliação, melhores serão as probabilidades de se beneficiar dos tratamentos disponíveis. CONSULTE O SEU MÉDICO!

Doença de Alzheimer: novas diretrizes para o diagnóstico

Revista Médica de Minas Gerais - link externo

Fonte: Instituição: Faculdade de Medicina da UFMG Belo Horizonte, MG - Brasil

Como procurar ajuda?

Se já estiver vivendo ou convivendo com Alzheimer ou outra demência, a dica que ajuda muito é localizar um grupo de apoio ou uma associação de Alzheimer em seu município ou mesmo participar de grupos online com os quais mais se identifique links uteis

Uma boa sugestão é ver alguns em vídeos:

Links úteis - vídeos externos  

Curso Alzheimer: quem ama cuida com Dr. Pelegrino

Como os casos de demência impactam a vida dos pacientes e familiares com Dr. Dráusio Varella

 

Outras ferramentas de ajuda são estes ótimos guias gratuitos:

Links úteis:

Método SUPERA Manual para cuidadores

UESC - Universidade Estadual de Santa Cruz Manual do cuidador. Situções e cuidados e cuidados práticos cotidiano

Talvez você possa se interessar por conhecer um curso:

Curso gratuito de cuidador(a) de idosos

Obs.: Não deixe de conhecer também dois maravilhosos cursos gratuitos indicados aqui  (atualmente os dois cursos estão somente em inglês).

Sobre exame e o diagnóstico:

Então pra que serve o Alzheimerebook?

O Alzheimerebook é uma ferramenta online para ampliar as ações de combate ao medo e ao estigma em torno das pessoas que convivem com a D.A ou outras demências. Nesse sentido, ser um ponto de encontro online para reunir pessoas, grupos existentes e comunidades afins para estimular a (re) inclusão social através do amor, da compaixão e da fraternidade universal, daqueles que pouco a pouco se afastam do convívio social por causa da doença.

Muitos são os problemas que devem ser enfrentados e o Alzheimerebook pretende ajudar através de conscientização.

Uma característica comum aos familiares (e) cuidadores é apresentarem sinais de angústia, irritação e depressão como consequência do desamparo social e da sobrecarga emocional e financeira. O medo e o estigma em torno da D.A e de outras demências faz com que as pessoas sintam-se intimidadas e se retirem da convivência social. Isso causa muita angústia para quem tem a doença e para seus cuidadores.

Esta constatação motivou o desenvolvimento do Projeto Alzheimerebook.

O que contém o Alzheimerebook?

Na ausência da cura para a Doença de Alzheimer a prevenção e o diagnóstico precoce continuam sendo o melhor remédio, e o amor o mais forte aliado.

O Alzheimerebook situa-se no contexto de "amor ao próximo". E contém informações sobre fatores de risco, como podemos lidar com pessoas com Alzheimer, com postagens respeitosas e de forma lúdica do tema de forma a introduzir o (a) visitante ao tema principal: CONVIVER É VIVER. Temos também um blog com notícias selecionadas de boas fontes. Nossa ação reúne e apresenta a participação de voluntários, personalidades que reverberam as campanhas de conscientização em suas próprias redes sociais, especialmente durante o Mês Mundial do Alzheimer - Setembro, em especial o dia 21 - Dia Mundial de Conscientização da Doença de Alzheimer. 

 

Alzheimerebook contém amor ao próximo sendo uma ferramenta para sensibilizar a população, e estimular o seu engajamento contra o isolamento social daqueles que convivem com a D.A. ou outras demências. Especialmente, os cuidadores  e cuidadoras, familiares ou não. Profissionais ou informais.

Olha o que dizem alguns dos nossos apoiadores:

"Qualquer um de nós poderá estar diante do Alzheimer algum dia. E com abraço, a gente vai passar por isso com muito mais facilidade, com muito mais amor". (Toni Garrido).

"Você conhece algum caso? Tem algum na família? Nunca é tarde para se reaproximar e conviver, dando amor e carinho". (Felipe Neto - Youtuber com mais de 40 milhões de seguidores).

"Infelizmente muito são deixados de lado ou esquecidos em alguma instituição! " (Cid Moreira).

 

"Estamos agradecendo a todos que convivem e cuidam dos pacientes desta doença. Conviver é Viver" (Fagner).

 

"A demência não é parte do envelhecimento normal" (André Trigueiro).

"Estamos juntos - ZICO" - Voluntário Alzheimerebook convidado ao título de Embaixador do Alzheimer no Brasil.

"NÃO INDICAMOS NENHUM MEDICAMENTO OU  TRATAMENTO. PARA ESTA FINALIDADE DEVE-SE CONSULTAR UM MÉDICO OU MÉDICA DE SUA PREFERÊNCIA"

Visite as páginas do Alzheimerebook, e junte-se a este ponto de encontro de amor ao próximo.

 

Alzheimerebook Campanha de Conscientização sobre a Doença de Alzheimer

Concerto do Alzheimer
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