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Introduktion til ALZHEIMEREBOOK

Næstekærlighed er kun et klik væk

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Alzheimerebook desde 2013 logo comemorativa

Om os

De første skridt på vores rejse

Alzheimerebook-bloggen blev født den 13. oktober 2013 som en nyhedskurator med det formål at fremme bevidstheden om Alzheimers sygdom (AD) gennem god information.  Og desuden afholde arrangementer, såsom: Motorcycle of Memory, med dens riddere af Alzheimers på en smuk motorcykeltur, som en måde at bekæmpe frygt og stigmatisering omkring mennesker, der lever med Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme.

Vores præstation er præget af tilstedeværelsen af frivillige og havde stor national eftervirkning i 2019 med kampagnen Embrace Very Tight , som kulminerede i en historisk milepæl med skabelsen af et erindringsfrimærke af Correios do Brasil .

Også i 2019 blev den kære Alzheimerebook-frivillig: ZICO,  inviteret til at repræsentere Brasilien som Alzheimers ambassadør . Rollen som ambassadør forbandt Brasilien med den globale bevægelse, hvis ambassadører er dronning Sofia fra Spanien og dronning Silvia fra Sverige. ZICO deltog i Alzheimers-kampagnen i 2016.

ZICO - Embaixador do Alzheimer no Brasil

Alzheimerebook combatendo estigmas

Primeira imagem do Zico na Campanha do Alzheimer em 2016
Zico no Japão vestindo a camisa do Alzheimerebook
Primeira imagem do Zico na Campanha do Alzheimer em 2016
Embaixador do Alzheimer do Brasil
alzheimerebook pandemia mascara

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Alzheimerebook er også social inklusion

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Det er en god måde at bekæmpe frygt og stigmatisering omkring mennesker, der lever med Alzheimers og andre demenssygdomme.

almindelige spørgsmål

Hvad er det omtrentlige antal mennesker med Alzheimers sygdom i Brasilien?

​​A Doença de Alzheimer é uma condição médica de evolução lenta e progressiva que compromete o funcionamento do cérebro, afetando principalmente a memória, o raciocínio, a linguagem, o comportamento e, em fases avançadas, a autonomia nas atividades do dia a dia. Ela se insere dentro de um grupo de condições conhecido como doenças neurodegenerativas.

O que é uma doença neurodegenerativa?

O termo neurodegenerativa é usado para descrever doenças que envolvem a degeneração gradual e irreversível de células do sistema nervoso, especialmente os neurônios, que são as células responsáveis pela transmissão de informações no cérebro. Isso significa que, ao longo do tempo, essas células perdem sua função e morrem, sem serem substituídas.

No caso do Alzheimer, essa perda neuronal está associada ao acúmulo anormal de duas proteínas: a beta-amiloide, que forma placas fora dos neurônios, e a tau, que se acumula dentro deles formando emaranhados. Esse processo interfere na comunicação entre as células cerebrais e leva à destruição progressiva das redes neurais.

Origem e descoberta da doença

A Doença de Alzheimer foi descrita pela primeira vez em 1906 pelo psiquiatra e neurologista alemão Alois Alzheimer. Ele apresentou o caso de Auguste Deter, uma mulher de 51 anos que apresentava perda severa de memória, desorientação e alterações comportamentais. Após a morte da paciente, Alzheimer examinou seu cérebro e identificou alterações patológicas hoje consideradas típicas da doença: placas senis (beta-amiloide) e emaranhados neurofibrilares (proteína tau).

A partir dessa descrição, a condição passou a ser reconhecida como uma forma específica de demência, especialmente à medida que estudos posteriores demonstraram que as mesmas alterações estavam presentes em outros casos com sintomas semelhantes.

Classificação da doença: CID e DSM

CID-11

(Classificação Internacional de Doenças, 11ª edição – OMS)

Na CID-11, a Doença de Alzheimer está classificada sob o código 8A20, dentro do grupo das doenças neurocognitivas degenerativas. A descrição destaca seu caráter progressivo e irreversível, sendo dividida em subtipos como:

  • 8A20.0 – Alzheimer de início precoce (antes dos 65 anos);

  • 8A20.1 – Alzheimer de início tardio (após os 65 anos);

  • 8A20.2 – Alzheimer atípico ou misto (quando associada a outras causas).

DSM-5 (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais – APA)

No DSM-5, a Doença de Alzheimer é classificada como um tipo de Transtorno Neurocognitivo Maior ou Leve devido à Doença de Alzheimer, dependendo do grau de comprometimento. O diagnóstico requer:

  • Declínio cognitivo progressivo;

  • Evidência de histórico clínico ou biomarcadores;

  • Ausência de outra causa que explique os sintomas;

  • Comprometimento de pelo menos uma função cognitiva (memória, linguagem, atenção, orientação, julgamento, entre outras).

Linha do tempo em resumo

  • 1906 — Primeira descrição da doença

  • Alois Alzheimer descreve o caso de Auguste Deter, paciente com perda de memória e alterações comportamentais.

  • Após sua morte, observa placas senis e emaranhados neurofibrilares no cérebro.

  • 1984 — Descoberta da proteína beta-amiloide

  • Identificação da beta-amiloide como componente central das placas senis.

  • Marco para o entendimento molecular da doença.

  • 1986 — Papel da proteína tau no Alzheimer

  • Embora a proteína tau tenha sido identificada anteriormente, foi em 1986 que pesquisadores descobriram que a tau hiperfosforilada é o principal componente dos emaranhados neurofibrilares característicos da doença de Alzheimer.

  • 1990 — Avanço no diagnóstico clínico

  • Critérios do NINCDS-ADRDA (EUA) estabelecem diretrizes diagnósticas mais padronizadas para Alzheimer.

  • 1993 — ApoE4 associado ao risco genético

  • Alelo ApoE4 identificado como fator de risco genético para Alzheimer esporádico.

  • 1997 — Primeiras mutações genéticas identificadas

  • Mutações nos genes APP, PSEN1 e PSEN2 associadas ao Alzheimer de início precoce familiar.

  • Desde os anos 1990 — Primeiros medicamentos sintomáticos

  • Início da prescrição de medicamentos como donepezila, rivastigmina, galantamina e memantina.

  • Atuam sobre neurotransmissores, sem modificar o curso da doença.

  • 2010 — Novo modelo: fase pré-clínica

  • Proposta de novo modelo da doença, com longa fase silenciosa antes dos sintomas.

  • Mudança no foco para identificação precoce.

  • 2011 — Critérios do NIA-AA

  • National Institute on Aging e Alzheimer’s Association propõem novos critérios com três estágios: pré-clínico, comprometimento cognitivo leve e demência.

  • 2013 — Projeto MAPT (França) e FINGER (Finlândia)

  • MAPT Estudos testam intervenção multidomínio (nutrição, exercício, cognição, vascular).

  • FINGER mostra que estilo de vida saudável reduz risco cognitivo.

  • 2015 — Colaboração internacional reforça papel do estilo de vida

  • Pesquisadores brasileiros passam a integrar estudos sobre o impacto de exercício físico, nutrição, cognição e controle vascular na prevenção da demência.
    Esse movimento se conecta aos grandes projetos como o FINGER (Finlândia) e inspira outras iniciativas, como o Projeto MAPT e parcerias no Brasil.

  • 2018 — FDA reconhece biomarcadores como critério de pesquisa

  • Biomarcadores como beta-amiloide e tau passam a ser considerados no diagnóstico por imagem ou líquor.

  • 2019 — Descoberta dos efeitos da irisina

  • Estudos conduzidos pelos professores Fernanda G. De Felice e Sérgio T. Ferreira, da UFRJ, publicados em 2019, demonstraram que a irisina, hormônio induzido por exercícios físicos, tem efeito neuroprotetor em modelos experimentais de Alzheimer.

  • A pesquisa revelou que a irisina estimula a formação de novas sinapses e protege contra déficits de memória em camundongos com alterações cerebrais típicas da doença.

  • 2020 — Exames de sangue promissores

  • Biomarcadores no sangue (como p-tau217, p-tau181, GFAP) passam a mostrar boa correlação com alterações no cérebro.

  • Menos invasivos e com potencial de uso em larga escala.

  • 2021 — Aducanumabe aprovado pelo FDA

  • Primeira droga aprovada visando remover beta-amiloide. • Eficácia questionada. Aprovação gerou controvérsia.

  • 2022 — Estudo Clarity AD (lecanemabe)

  • Demonstra redução modesta na progressão clínica do Alzheimer precoce.

  • Base para pedido de aprovação completa ao FDA.

  • 2023 — Aprovação clínica plena do Lecanemabe

  • Após aprovação acelerada em janeiro, o FDA confirma em julho a aprovação tradicional com base em resultados clínicos positivos.

  • Estudos mostraram redução moderada no declínio cognitivo em pessoas com Alzheimer em fase inicial.

  • PrecivityAD2™: invenção e chegada ao Brasil
    Aprovado nos Estados Unidos, o exame de sangue PrecivityAD2™ combina biomarcadores plasmáticos para estimar a probabilidade de presença de Alzheimer com alta acurácia, representando um avanço promissor no diagnóstico não invasivo da doença. A tecnologia passou a ser oferecida no Brasil em setembro, pelo Grupo Fleury.

  • 2024 — Donanemabe mostra resultados positivos

  • Estudo TRAILBLAZER-ALZ 2 revela que a droga reduz o declínio cognitivo em grupos com níveis intermediários de tau.

  • Solicitação de aprovação regulatória em andamento.

  • 2025 — Avanços em prevenção e rastreio

  • Novos estudos reforçam importância da intervenção precoce, com base em riscos modificáveis.

  • Modelos de predição mais precisos com uso de inteligência artificial e exames não invasivos.

Avanços atuais e perspectivas

Atualmente, não há cura definitiva para a Doença de Alzheimer. Os tratamentos disponíveis buscam controlar os sintomas e retardar a progressão da doença.

Entre os avanços recentes:

  • O lecanemabe e o donanemabe são medicamentos que atuam diretamente na remoção das placas de beta-amiloide no cérebro. Já aprovados em alguns países, ainda estão sob avaliação em outros.

  • Exames de sangue com biomarcadores específicos, como o p-tau 217, têm demonstrado eficácia na detecção precoce da doença, mesmo antes dos primeiros sintomas se manifestarem.

  • Pesquisas investigam também o papel da inflamação cerebral, da microbiota intestinal, do estresse oxidativo e dos fatores de risco cardiovasculares na origem e progressão da doença.

 

Além disso, há uma ênfase crescente na prevenção, com estudos mostrando que mudanças no estilo de vida — como manter a atividade física regular, controlar pressão e diabetes, adotar dieta equilibrada e preservar conexões sociais — podem reduzir significativamente o risco de desenvolver Alzheimer.

A Doença de Alzheimer, como doença neurodegenerativa, representa um dos maiores desafios científicos e sociais da atualidade. O caminho até a cura completa ainda está em construção, mas os avanços em diagnóstico precoce, conhecimento dos mecanismos envolvidos e desenvolvimento de novas terapias mostram que a ciência tem avançado de forma consistente.

Cada novo passo na compreensão dessa doença nos aproxima de formas mais eficazes de tratamento, de prevenção e, futuramente, de cura. Enquanto isso, o investimento em informação, pesquisa e acolhimento às famílias afetadas permanece fundamental.

Qual o número aproximado de pessoas com a Doença de Alzheimer no Brasil?

I Brasilien er der cirka mellem 1,2 - 1,6 millioner mennesker med Alzheimers sygdom (AD). Antallet af mennesker med sygdommen kan variere, da kun 3 ud af 10 personer i gennemsnit (international parameter) får diagnosen demens, og Alzheimers sygdom er den hyppigste årsag blandt de forskellige typer af demens.

 

Ifølge fremskrivninger lavet af Alzheimerebook er estimatet omkring 6 millioner mennesker med Alzheimers i de næste 40 år, hvilket ville svare til at forudsige et antal, i 2060, i Brasilien, svarende til befolkningen i Rio de Janeiro i 2019.

Verdensantallet af mennesker, der lever med demens, overstiger 55 millioner mennesker (8,1 % af kvinderne og 5,4 % af mændene over 65 år). Det anslås (WHO-kilde), at dette tal vil stige til 78 millioner i 2030 og 139 millioner i 2050.

Nogle statistikker peger på alder som den vigtigste risikofaktor for udvikling af AD

 

Sygdommen rammer 1 % af de ældre mellem 65 og 70 år, og forekomsten stiger med alderen og er 6 % ved 70, 30 % ved 80 år og mere end 60 % efter 90 år. Det vil sige, at risikoen for at udvikle sygdommen efter 70 års alderen praktisk talt fordobles i intervallet 5 til 10 år.

Ved at tilknytte data om levetid mellem mænd og kvinder, fordi de levede længere end mænd, synes kvinder at have øget risiko for udvikling af sygdommen, da høj alder er den vigtigste risikofaktor for udvikling af AD.

Andre faktorer betragtes også som risiko, såsom: rygning, diabetes, fedme, hypertension, stillesiddende livsstil, som er relateret til hver persons livsstil og vaner. Hvilket betyder, at vi kan ændre vores adfærd for at få en bedre livskvalitet.

Muligheden for en livsstil med mere kvalitet og sunde vaner, forbundet med hyppig og diversificeret kognitiv stimulering gennem hele livet, ser ud til at forsinke sygdommens opståen.

For at lære mere om sygdommen,  de mulige årsager og risikofaktorer, symptomer, behandlinger, diagnose og forebyggelse, samt adgang til medicin,_cc781905-5cde-3194-bb3b-15386bad5cd accessbook Alzheimeref5c , i Brasilien, den specifikke side for sundhedsministeriet .

Der er ingen specifik test til at diagnosticere Alzheimers sygdom eller de fleste andre former for demens. Læger bruger en række forskellige tests og vurderinger for at afgøre, om symptomerne opfylder visse kriterier og for at udelukke andre mulige årsager til disse symptomer. Jo tidligere og mere præcis denne vurdering er, jo bedre er chancerne for at få gavn af de tilgængelige behandlinger. RÅDGØR DIN LÆGE!

Alzheimers sygdom: nye retningslinjer for diagnose

 

Medical Journal of Minas Gerais - eksternt link

Kilde: Institution: Det Medicinske Fakultet, UFMG Belo Horizonte, MG - Brasilien

Hvordan søger man hjælp?

Hvis du allerede lever eller lever med Alzheimers eller anden demens, er tippet, der hjælper meget, at finde en støttegruppe   eller en Alzheimerforening i din kommune eller endda deltage i onlinegrupper, som du identificerer dig med nyttige links

Et godt forslag er at se nogle videoer om det:

Nyttige links - Fiocruz' eksterne videoer "Ligado em Saúde"  

Plejere til ældre med Alzheimers

Alzheimers: ændringer i kommunikation og adfærd

 

Et andet hjælpeværktøj er denne fantastiske guide:

Nyttige links - Novartis

Pårørendes vejledning

Måske er du interesseret i at lære om et kursus:

Gratis seniorplejer kursus

Om undersøgelse og diagnose:

Så hvad er Alzheimerbogen til?

Alzheimerebook er et onlineværktøj til at udvide tiltag for at bekæmpe frygt og stigmatisering omkring mennesker, der lever med AD og andre demenssygdomme. I denne forstand er det at være et online mødested for at samle mennesker, eksisterende grupper og ligesindede samfund for at stimulere social (gen)inklusion gennem kærlighed, medfølelse og universelt broderskab, af dem, der lidt efter lidt bevæger sig væk fra det sociale liv på grund af sygdom.

Der er mange problemer, der skal håndteres, og Alzheimerbogen sigter mod at hjælpe gennem bevidsthed.

Et fælles kendetegn for familiemedlemmer (og) pårørende er at vise tegn på angst, irritation og depression som følge af social hjælpeløshed og følelsesmæssig og økonomisk overbelastning. Frygten og stigmatiseringen omkring AD og andre demenssygdomme får folk til at føle sig intimideret og tilbagetrukket fra det sociale liv. Dette forårsager mange kvaler for dem, der har sygdommen, og for deres pårørende.

Dette fund motiverede udviklingen af Alzheimerebook-projektet.

Hvad indeholder Alzheimerbogen?

I mangel af en kur mod Alzheimers sygdom forbliver forebyggelse og tidlig diagnose den bedste medicin og elsker den stærkeste allierede.

Alzheimerbogen er sat i sammenhæng med "næsenkærlighed". Og den indeholder information om risikofaktorer, hvordan vi kan håndtere mennesker med Alzheimers, med respektfulde indlæg og på en legende måde om temaet for at introducere den besøgende til hovedtemaet: AT LEVE ER AT LEVE. Vi har også en blog med udvalgte nyheder fra gode kilder. Vores aktion samler og præsenterer deltagelse af frivillige, personligheder, der genlyder oplysningskampagner på deres egne sociale netværk, især under Verdens Alzheimers måned – september, især den 21. – Verdensdagen for bevidstgørelse af Alzheimers sygdom._cc781905- 5cde-3194-bb3b-15386bad_5c

 

Alzheimerebook indeholder kærlighed til andre, er et værktøj til at øge bevidstheden blandt befolkningen og opmuntre deres engagement mod den sociale isolation af dem, der lever med AD og andre demenssygdomme. Især caregivers  og omsorgspersoner, familiemedlemmer eller ej. Professionel eller uformel.

Enhver af os kan blive udsat for Alzheimers en dag. Sammen er vi stærkere, og vi kan leve sammen og leve bedre med hinanden.

VI INDIKERER IKKE NOGEN MEDICINATION ELLER  BEHANDLING. TIL DETTE FORMÅL, KONSULTER EN LÆGE ELLER LÆGE efter DIN præference.

Besøg Alzheimerebook-siderne, og deltag i dette mødested for kærlighed til andre.

 

"Vi er sammen - ZICO" - Alzheimerebook Volunteer

Alzheimerebook Campanha de Conscientização sobre a Doença de Alzheimer

Concerto do Alzheimer
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